lundi 18 janvier 2016

L'oeuf ou la poule

Bonne année 2016!



En regardant mon article précédent, je réalise que j'ai sauté un trimestre complet.
Petit récapitulatif du dernier trimestre de 2015:
- transition de l'IBI à l'école qui s'est bien passé grâce à une équipe formidable (à l'IBI comme à l'école),

- Action de Grâces tranquille et Halloween sympa, déguisés en ninjas,
- vacances reposantes au soleil pour les parents,
- chute dans des escaliers pour moi, le jour de l'arrivée de Mani, notre nouveau chien de service,
- et vacances en Floride pour Noël, avec beaucoup de soleil, de journées aux parcs, et notre première croisière Disney.

Mais passons à 2016!
Notre année, en ce qui concerne le parcours de Cédric, a commencé par les résultats d'une consultation avec une équipe d'experts. Ils ont observés Cédric en octobre pour nous conseiller quant à certains de ses comportements les plus extrêmes et difficiles à comprendre et gérer.

Ils nous ont donnés des conseils variés mais surtout une conclusion de fond qui nous donne une meilleure idée de qui est Cédric et comment approcher son développement, mais m'amène aussi à la questions suivante: l'oeuf ou la poule?

Je m'exlique. Cédric a depuis l'âge de 4 ans un diagnostic d'autisme, et depuis un an, un diagnostique de déficience intellectuelle. Comme mon article précédent le mentionne, il a un âge chronologique de 8 ans, mais un âge développemental de 1 à 2 ans.
Le psychologue de l'équipe a conclu que l'approche du développement, des capacités et de l'apprentissage de Cédric devrait prendre en compte cette déficience plus encore que l'autisme. Établir pour Cédric des buts et des attentes typiques pour les enfants sur le spectre ne serait pas réaliste, pas juste pour lui, et amènerait à déceptions et échecs. Il faut d'abord considérer son âge développemental et ses capacités de développement.

Mais le système de services en place en Ontario considère l'autisme comme son diagnostic primaire. Il accède donc aux services d'autisme, avec des spécialistes de l'autisme. Et comme il obtient déjà des services pour ce diagnostic, il ne peut pas accéder aux services équivalents de l'agence spécialisée dans les déficiences intellectuelle. Ce fonctionnement tente d'éviter les dédoublements de services, en partie pour limiter les coûts et assurer que tous les enfants obtiennent des services sous des délais raisonnables.

Et il est vrai que d'après les études et les théories les plus récentes que Dave a lu, il semble que l'autisme soit génétique, et que ce soit l'autisme qui cause un fonctionnement différent du cerveau pendant son développement, empêchant les connections typiques de se faire et dans certains cas sévères, causant un délai ou une déficience intellectuelle.
On pose souvent la question de l'oeuf ou la poule, et la théorie de l'évolution répond assez clairement que c'est l'oeuf qui vient le premier. Donc dans notre cas, le diagnostic d'autisme est effectivement primaire.

Mais quand on pose la question de façon philosophique, c'est plus complexe. Pour l'oeuf ou la poule, on tente en général de soulever une question qui n'a pas de réponse, un cercle sans fin, et chacun peut argumenter sa vision de la chose.
Dans notre cas, si on reste avec l'oeuf, on limite les accès de Cédric aux spécialistes qui seraient peut-être les mieux placer pour comprendre son fonctionnement. La poule, Cédric tel qui est au bout du compte, importe plus que l'oeuf. Cédric est plus affecté et limité par sa déficience intellectuelle que par son autisme.
Et en fait, puisqu'il y a comorbidité des deux diagnostics, peu importe si ce sont deux choses séparées ou si l'une cause l'autre, il devrait avoir accès aux spécialistes des deux.


Si la question n'était que philosophique, ou que purement scientifique, elle importerait peu. Mais pour les raisons d'accès aux services, elle est cruciale. Elle influe même à l'école. D'abord, comme pour nous à la maison, l'équipe qui travaille avec Cédric (enseignantes, aides-enseignants, et conseillers) doit changer la perspéctive et les attentes. De plus, et surtout, l'école a une classe d'autisme, toute nouvelle cette année, juste à temps pour accueillir Cédric. Mais elle a aussi une classe de développement, plus adaptée pour les enfants qui ont des diagnostics divers, et souvent, un délai ou une déficience intellectuelle. Et la question se pose donc de savoir si Cédric devrait être dans la classe d'autisme, ou dans la classe de développement.

La question est récente et rien n'a encore été fait ou changé en réponse. Personnellement, la conclusion du psychologue ne m'étonne pas et confirme ce qu'on ressentait nous-même. C'est une nouvelle étape du deuil progressif qu'est avoir un enfant à besoin spcéciaux. On s'accroche toujours à l'idée d'une rémission, de progrès soudains, d'un médicament ou une procédure magique. Mais c'est aussi une étape vers une meilleure compréhension et acceptation de notre fils tel qu'il est et il est probable que des approches et attentes plus réalistes nous aident à éliminer des frustrations pour lui comme pour nous.

Mais je sens surtout venir beaucoup de questions, de coups de téléphones, de décisions à prendre, et de changements. Je ne peux qu'espérer que ce soit pour le mieux et que ça nous aide à  mieux comprendre et soutenir notre petit bonhomme!