Pensée du jour: faut pas lâcher

Dernièrement, quelques événements m'ont rappelé de ne pas lâcher et arrêter de pousser mon petit bonhomme et l'exposer à toutes sortes de choses. La raison "d'abandonner" est en général la peur que nos efforts échouent ou que les choses aillent mal, ou soient simplement inutiles et gâchés.

Soyons honnêtes, nous sommes fatigués! Et organiser quoi que ce soit demande plannifications et efforts. Donc quand on soupçonne que Cédric s'en fiche, ou qu'on a peur que les choses aillent mal, on décide de laisser tomber pour ne pas gâcher notre temps et notre énergie.

L'halloween est le meilleur exemple de cette tendance que nous avons comme du fait que c'est une erreur.
L'année dernière nous avons abandonné et boycotté. Le raisonnement était que Cédric ne comprend pas le concept, qu'il déteste les chapeaux et que les costumes sont donc difficiles et qu'il ne peut de toutes façon rien manger de ce que les voisins donnent!
Cette année, nos premières conversations sur l'Halloween allaient dans le même chemin et nous comptions rester chez nous. Mais le dimanche 27 octobre, nous avons réalisé que c'était paresseux de notre part et décidé de fêter Halloween. On est donc allé chercher un costume, acheter des bonbons pour les enfant, demander aux parents de Dave de venir chez nous pour distribuer pendant qu'on sortait et décorer la maison. Mais on a aussi décidé que si on devait le faire il fallait le faire bien. On a donc acheté à Cédric les chips qu'il peut manger et écrit une lettre aux voisins pour explique que Cédric ne pouvait rien manger d'autre que ces chips, qu'il ne leur répondrait pas, ne dirait pas "truc ou traîte" ne les regarderait peut-être même pas, mais qu'il aimerait être avec les gens, surtout les autres enfants, et qu'il ADORE les chips et serait heureux de les recevoir. Nous avons décrit son costume pour qu'il nous reconnaissent et attaché le sac de chips, espérant leur faciliter la tâche puisque tout était fourni et leur disant aussi que s'ils ne voulaient pas participer, nous comprenions tout a fait.
Je suis tellement heureuse que nous ayons fait l'effort!! Les voisins ont été très encourageants, amicaux et généreux.  Mais surtout, Cédric a semblé s'amuser. Il a porté donc costume d'astronaute, même le casque, toute la soirée. Il a marché à la porte de 23 maisons sans (trop) se plaindre. Il a démontré son excitation quand on lui donnait les chips. En résumé, il a eu un vrai Halloween! Nous aurions donc manqué une belle expérience si nous avions été paresseux.

Et cela s'est reproduit aujourd'hui. Comme nous ne seront pas ici pour Noël, je n'ai pas décoré la maison, me basant sur le fait que Cédric ne comprend pas le concept. Mais aujourd'hui, quand je suis allée le chercher, il y avait un arbre de Noël décoré. Cédric l'a tout de suite remarqué, s'en est approché, a touché les branches et a regardé les lumières, surtout l'étoile illuminée an haut de l'arbre! Et maintenant je me sens coupable de ne pas avoir décoré et je plannifie sortir notre petit arbre et demander à sa grand-maman d'avoir un arbre décoré chez eux pendant nos vacances!

C'est pour ça que je ne regrette pas les tentatives râtées. Samedi dernier, nous sommes allés à la bibliothèque pour écouter des histoires et chansons de Noël. Cédric n'a rien voulu savoir, il s'est roulé par terre et à crier, donc nous sommes partis. Est-ce que les regards des autres étaient embarrassants? Oui. Est-ce que c'était décevant de s'être habillés et déplacés pour rien? Oui. Est-ce que ça m'empêchera de l'emmener au spectable de Noël à l'écolde secondaire ce soir? Non. Si ça se passe mal on partira, si ça se passe bien, on l'aura exposé à une autre activité plaisante dans la communauté!

Je ne veux surtout pas lui faire manquer quoi que ce soit ou limiter son développement par paresse et pessimisme...

Moments neurotypiques

On dit que l'autisme est un spectre, et c'est absolument vrai, il y a des degrés à chaque symptôme, et des degrés de sévérité en général, et même des variations dans les symptômes présents et les diagnostics associés. Je suppose qu'on applique ce terme spécifiquement à l'autisme parce que les variations sont très importantes par rapport à la majorité des maladies, désordres, conditions, etc.
Mais la population neurotypique (que les gens qui ne connaissent pas le terme appelleraient "les gens normaux") se trouvent sur un spectre tout aussi large! Il y a des degrés d'une personne à l'autre dans tout trait physique et de personnalité: la force physique, l'intelligence, l'adresse, la timidité, etc. Et la ligne entre certaines personnes neurotypiques et certaines personnes autistes est parfois très fine...
Mais peut-être que par "déformation maternelle" je vois des traits d'autisme partout! Et des spectres! LOL

Ces derniers temps, j'ai découvert un nouveau spectre. En tant que parents d'un enfant autiste qui a des retards par rapport à ses pairs, on est toujours à l'affût de "moments neurotypiques" où Cédric fait des choses appropriées pour son groupe d'âge. Il en a fait deux dernièrement: l'un beau, poétique et adorable, l'autre... moins!

Il y a quelques jours, il faisait le temps parfait pour se balader en voiture (ce qu'on fait très souvent pour passer le temps) avec les fenêtres ouvertes (ce qu'on ne fait presque jamais). D'habitude on met la climatisation dans la voiture pour éviter le vent, les courants d'airs, et parce qu'à Timmins, on n'a presque pas de mi-saison ou le temps est parfait pour ouvrir les fenêtres. En plus, et peut-être surtout, j'ai toujours peur que Cédric jette quelque chose par la fenêtre (un soulier, sa tasse, son iPad). Mais là il n'avait rien à jeter, il faisait beau et frais et j'ai décidé d'ouvrir sa fenêtre. Dans un premier temps, il a regardé la fenêtre. Il avait l'air d'analyser la différence de couleur entre ce qu'il voyait à travers la fenêtre et ce qu'il voyait directement, au dessus de la fenêtre. Comportement assez typique pour lui et typique de l'autisme: observation intense. Mais rapidement il a mis la main au dessus de la fenêtre, il a senti l'air de dehors et il a passé les vingt minutes suivantes avec la main dehors, courbée pour sentir le vent et "attraper" l'air. Comportement totalement neurotypique et absolument adorable! Si je n'avais pas été en train de conduire, j'aurais pris une photo :D

Il y a à peu près deux mois, il a eu un moment tout aussi neurotypique, tout aussi approprié pour son âge, dans la voiture aussi, mais  beaucoup moins poétique. Je l'ai vu dans mon rétroviseur se mettre un doigt dans le nez. Je l'avais déjà vu faire ça, mais d'habitude ça ne mène à rien, il n'arrive pas à en sortir quoi que ce soit. Cette fois-ci, il a sorti un belle crotte de nez. Je me suis tournée pour l'essuyer avec un mouchoir et j'ai vu Cédric se mettre la crotte de nez dans la bouche et la manger avec une dextérité impressionnante. Et moi, je me suis retrouvée avec des sentiments très partagés de fierté et de dégoût et un dilemme cornélien entre lui dire que c'est sale et de ne pas le refaire, ou le féliciter pour son adresse :D

C'est merdique, ça!

Comme promis dans mon dernier article, il est temps de parler caca :D

Un des buts de ce blog à l'origine était de partager notre expérience quant aux problèmes digestifs et intestinaux de Cédric et leurs effets. Malgré que cela puisse paraître excessifs à certains, ou tout du moins les dégoûter, les selles de Cédric font partie de notre quotidien. Ça fait donc longtemps que je voulais en parler.
Mais les évènements de mercredi dernier, le 10 juillet 2013, me font croire qu'il est temps...

Depuis qu'il est tout petit, Cédric n'a jamais vraiment eu de selles normales. Il a toujours oscillé entre constipation et diarrhée ce qui aurait dû nous mettre la puce à l'oreille. Mais au printemps 2011, les choses se sont déteriorées et nous ont faits réagir. Il avait trois ans et demi et n'était pas propre, donc on avait déjà eu plus que la dose moyenne de couches sales à changer, et il a commencer à avoir des diarrhées.
Des diarrhées de proportions gargantuesques! Des diarrhées 3 à 5 fois par jour, tous les jours! Des diarrhées crémeuses au mieux, complètement liquides la plupart du temps! Des diarrhées orange ou rouge! Des diarrhées qui sentaient le vomi acide!
Je discuterai plus tard, dans un autre article, des causes qu'on a identifiées et des actions qu'on a prises pour y remédier; je me concentre ici sur notre quotidien "merdique".

Cédric a maintenant 5 ans et demi, et n'est toujours pas propre. Il a aussi l'habitude malheureuse de faire caca dans le bain. L'eau le relax, il se sent libre sans sa couche et je ne le blâme pas, mais selon l'odeur et la texture du jour, c'est plus ou moins agréable à nettoyer. Il a aussi eu un période ou il se mettait la main dans la couche tout de suite après avoir fait caca, donc on en a nettoyer de son clavier d'ordi, de par terre, de nos vêtements, de nos bras, mains, ... (je touche du bois, ça fait longtemps qu'il ne l'a pas fait). Pendant la période de diarrhées intenses, il n'était pas rare que le pijama voire les draps en soient plein de matin, ou que les très grosses dans le journée débordent et salissent ses vêtements. On a même inventé un mot: une "cacastrophe", et des chansons aux paroles colorées.
Et mercredi dernier, donc, on a eu un nouveau degré d'expérience avec le caca. Dans la salle de bain de l'école ou Cédric va à l'IBI, il a trouvé par terre un petit morceau brun. Malgré que sa thérapeute le tenait il l'attrapé. Elle a pris sa main pour lui enlevé le morceau, mais vu la nature de la chose, sa main a glissé et Cédric a mangé du caca! Le caca d'un autre élève! Sa thérapeute lui a lavé les mains, les bras, le visage, l'intérieur de la bouche, ... il avait même les cheveux mouillés et la thérapeute principale a cru qu'il avait mis la tête dans les toilettes :D Quand elles m'ont raconté, je leur ai dit que je préfèrais ça que des produits laitiers (auxquels il est très intolérant) et elles ont eu l'air soulagé que j'ai de l'humour! Et ma mère a bien ri quand j'ai suggéré que si l'enfant dont il a mangé les selles a une flore intestinale plus saine que lui, ça pourrait faire comme une transplantation fécale (un geste médicale malheureusement peu répandu mais que nous avons envisagé, qui consiste à refaire la flore intestinale en y introduisant des selles saines) ;)

J'écris tout ça, parce qu'il faut bien que quelqu'un le fasse!
Non seulement Dave et moi changeons un montant de couches phénoménal (et "jouons" dans la merde régulièrement), mais c'est pour nous un sujet de discussion quotidien.
Quand on a un enfant aux intestins malades, chaque couche compte. Bien qu'on se renvoie la balle pour qui va aller changer la couche (et je dois dire que je suis très chanceuse d'avoir un mari qui change beaucoup de couches), celui qui a la chance de ne pas y aller vérifie toujours comment était le contenu. Quand il est en dehors de la ville, Dave me demande toujours si Cédric a eu des selles et comment elles étaient. On discute de la consistence, la couleur, l'odeur, la quantité...
Il est même arrivé un moment ou Dave m'a décrit les selles de Cédric comme bizarrement ni constipées, ni vraiment de la diarrhée. Il m'a dit qu'elles étaient formées mais pas dures, de taille moyenne, qu'elles ne sentaient pas trop fort... Il ne lui était pas venu à l'esprit de même envisager qu'elles étaient NORMALES!! Et quand c'est le cas, même si le mot nous manque, on se réjouit d'un caca normal!

Et voilà! J'espère ne pas avoir trop dégoûté tout le monde, et surtout j'espère que personne n'a décidé de lire cet article pendant un repas...

Les médias, Internet et le visage de l'autisme

Vous êtes intrigués? On dirait le titre d'une thèse, non?
En fait c'est juste une petite plainte personnelle!

L'autisme est abordé de plus en plus dans les médias et les médias sociaux. Évidemment c'est une bonne chose, le but étant de sensibiliser le public et d'encourager l'acceptation. Les documentaires médicaux ou le partage des nombreux articles scientifiques sont très importants pour ça, pour que les gens comprennent mieux les troubles et l'ampleur du spectre. 

Mais il semble y avoir une quantité phénoménale de vidéos et articles qui nous montrent des enfants ou adultes sur le spectre qui sont devenus astrophysiciens, qui ont écrit des livres, qui ont inventé des choses révolutionnaires, etc.
Et ça m’énerve!

Comprenez-moi bien, je ne suis pas contre le concept du tout! Il est bien sûr important de partager ces réussites, ces succès, pour ne pas limiter l'image de l'autisme à Rain Man.
Et évidemment, pour tout parent, ou membre d'une famille d'un enfant autiste, c'est une source d'espoir importante qui permet de ne pas penser à ces troubles comme à une condamnation et de rester positif pour donner aux enfants autistes tous les outils, toutes les occasions, et tout le soutien possible pour qu'ils atteignent leur potentiel.

Mais au delà de l'espoir que ça donne, c'est je trouve une image très limité du spectre qu'est l'autisme. C'est une des extrémité du spectre, celle de la réussite, du haut-fonctionnement, de l'intelligence supérieure à la moyenne. Et c'est vrai qu'il existe nombre de personnes autistes comme ça. Mais il existe aussi nombre de personnes autistes qui restent non-verbales, ou qui n'arrivent jamais à fonctionner en société ou qui ont aussi un handicap intellectuel.
Le résultat c'est que beaucoup de gens, dont parfois des amis ou de la famille, s'imaginent que tous les enfants sur le spectre ont un avenir brillant. Il me semble que ça peut donner de faux espoirs à certains, ou justifier un certain déni de la réalité.
Ça n'est pas une bonne représentation de l'ampleur du spectre et je pense que ça peut même nuire aux efforts d'intégration et d'acceptation en donnant une fausse image, ou tout du moins limitée.

Sur mon blog, en tout cas, attendez-vous à entendre parler des réussites de Cédric, et s'il devient astrophysicien ou découvre la quadrature du cercle, je promets de le crier haut et fort. Mais attendez-vous aussi à entendre parler de problèmes intestinaux, de retards de langage, de classes spécialisés et même de programmes spécialisés, de problèmes de sommeils, de besoins sensoriels, ... une représentation honnête de notre quotidien. D'ailleurs, le prochain article parlera de caca :D

Histoire de chiens 2

Dans la vie, on fait plein d'essais. C'est comme ça qu'on a des réussites et qu'on fait des découvertes mais inévitablement certains finissent par des échecs. Le truc c'est de prendre les décisions du mieux qu'on peut et de prendre les échecs comme des leçons qui nous aident à progresser et à mieux faire la prochaine fois... Plus facile à dire qu'à faire!

Quand on a choisi Schatzie, notre teckel miniature, en 2004, les critères étaient assez simples puisque qu'on était jeunes et sans enfants. On a pris notre temps, on a fait beaucoup de recherches, on a choisi une race et un éleveur avec minutie. Et le résultat a été une réussite incroyable. Quand on a choisi Kimura la shiba inu en 2012, par contre, on avait des critères plus strictes et on a fait ça trop vite et sur le coup du choc de la mort de Schatzie. On a mal choisi et la race et l'éleveur et ça a été un échec retentissant... euh, je veux dire une leçon précieuse!

Après des mois de travail avec Kimura, il a fallu qu'on admette que la situation n'était bonne pour personne et qu'on prenne la difficile décision de lui trouver un autre foyer qui lui conviendrait mieux. Tout chien a les défauts de ses qualités, mais notre problème principal et celui qui s'est finalement montré insurmontable, c'était de faire comprendre à Kimura la hiérarchie familiale et lui faire accepter que Cédric était un maître et non un autre chiot, Cédric étant plus ou moins non-verbal et incapable de démontrer sa "dominance" sur elle.
Donc à la fin janvier, nous nous sommes séparés de Kimura. La décision a été très difficile à prendre. Je me suis sentie coupable d'avoir fait le mauvais choix à la base, de ne pas avoir fait plus pour améliorer la situation et d'avoir fait subir une autre séparation à Cédric. Je me suis aussi sentie lâche de ne pas essayer plus longtemps et d'abandonner, triste de perdre cette petite bête adorable et lui faire subir à elle aussi une séparation et un changement important et triste de me retrouver sans chien (pour moi et Dave mais aussi pour Cédric).

Je voulais absolument avoir un chien, parce que je les adore, mais aussi pour tenir compagnie à Cédric qui n'a pas de frère ou sœur. Mais je me suis promis (et j'ai promis à Dave) de ne pas refaire la même erreur, de ne pas prendre de décision trop rapide et de tout faire pour que le prochain essai soit une réussite.

C'est un hasard intéressant qu'en automne, Dave ait entendu parlé des chiens de service pour enfants autistes!
Après de recherches sur le sujet, on considérait cette option avant même de décider de se séparer de Kimura. Les avantages rapportés par les professionnels, les études et les familles qui en ont sont incroyables! Un chien de service apporte:
- une sécurité accrue: on peut attacher l'enfant au chien avec une ceinture spéciale ce qui permet d'éviter qu'il traverse la rue sans regarder, qu'il se perde au centre commercial ou qu'il saute dans un lac ou rivière;
- une plus grande indépendance: pour la même raison qu'au dessus, on peut laisser l'enfant marcher un peu plus loin avec son chien, sans être toujours accroché à lui;
- plus de socialisation: la sécurité et l'indépendance permettent plus de sorties donc plus d'occasions de rencontrer des gens et la présence du chien est réconfortante et rend le contact social moins effrayant;
- moins d'hyperactivité: pour une raison ou une autre, la présence de ces chiens calme les enfants;
- un sommeil plus sain,: pour les mêmes raisons (métaphysiques : ) ) le chien, surtout s'il dort avec l'enfant, aide à réguler le sommeil;
- une réduction du stress: chez l'enfant et chez leurs parents, les études montrent que les taux d'hormones reliées au stress descendent de façon significatives après l'acquisition d'un chien de service;
- une aide pour les besoins sensoriels: l'enfant peut caresser le chien et lui faire des câlins et certains chiens se couchent même sur les enfant pour leur donner de la pression profonde;
- une réduction des crises: le chien ressent le stress avant qu'il ne se manifeste et calme l'enfant ou prévient un parent ou un adulte d'une crise imminente;
- une protection des allergènes alimentaires: le chien peut être entraîné à renifler le gluten ou la caséine et à prévenir les parents de leur présence;
- une amitié incommensurable: bien que le lien prenne parfois du temps à s'établir, dans la majorité des cas, il se crée un attachement incroyable entre le chien et l'enfant, pour certains plus fort qu'avec tout autre personne, y compris les parents, et le nom du chien est parfois un des premiers mots prononcés par un enfant non-verbal.

Je m'arrête là mais j'en oublie sûrement!

Après avoir réalisé tout ça, c'était difficile pour Dave et moi de nous imaginer NE PAS acquérir un chien de service pour Cédric et nous. Mais ça aussi c'est plus facile à dire qu'à faire!

Une option est de choisir un chiot très doux et calme et de le faire soi-même. Certains le font et j'étais très tentée, mais Dave était inquiet du montant de travail que ça représente et de la possibilité d'échec.
La deuxième option est de faire une demande à une des associations caritatives qui en fournissent. Il y a deux associations qui desservent notre petit coin isolé du nord de l'Ontario: National Service Dogs et la Lions Foundation of Canada Guide Dogs.
Il y aussi quelques associations aux USA qui demandent aux postulants de lever des fonds pour financer les chiens avant de pouvoir les obtenir.
Et enfin, il y a des service tout simplement payants.

Bien que cela puisse paraître bizarre au premier abord, on a choisi la dernière solution!
Il y a plusieurs raisons qui ont motivé notre choix:
- l'acceptation a été immédiate: pour les services caritatifs, il faut faire une demande qui peut prendre du temps à être évaluée et résulter à un refus;
- le chien nous appartiendra à part entière: les associations caritatives gardent la possession légale du chien et peuvent le reprendre à n'importe quel moment (je suis sure que c'est rare et justifié quand c'est fait, et je comprends que c'est une précaution nécessaire mais l'idée me dérangeait un peu):
- le chien restera avec nous à la retraite: les associations caritatives peuvent choisir de placer le chien avec quelqu'un d'autre et je trouve l'idée très triste;
- notre formation se fera chez nous: la majorité des services nécessitent un voyage de plusieurs jours, sans l'enfant, pour aller se former tandis qu'avec le service que nous avons choisi, la dresseuse viendra chez nous pour présenter le chien à son nouvel environnement et nous former;
- le chien sera choisi sur mesure: beaucoup de services, dont ceux qui sont gratuits, dressent une grande quantité de chiens et choisissent au moment de la formation le chien qui travaille le mieux avec chaque parent ou famille tandis que dans notre cas, le chien sera choisi pour être adapté à nos besoins (taille, tempérament, etc.) et sera aussi dressé pour les besoins exacts de Cédric;
- et enfin nous pourrons choisir le nom du chien: c'est un aspect trivial mais qui m'importe beaucoup, on ne pourra déjà pas choisir la race, la couleur, le sexe, ... parce que c'est le besoin d'un tempérament précis qui passe avant tout, donc ça nous permettra de nous approprier le chien d'une certaine façon avant même qu'il se joigne à nous (et ça me donne quelque chose à faire en attendant...j'ai déjà une petite liste)!

Nous avons donc choisi le Thames Centre Service Dogs, situé dans le sud de l'Ontario, dont la dresseuse travail avec des chiens depuis longtemps mais a aussi un fils sur le spectre, ce qui l'a motivée à dresser des chiens de services. Elle prend peu de familles à la fois et c'est donc une approche plus personnalisée et plus rapide. Elle travaille aussi avec la Société pour la Prévention de la Cruauté envers les Animaux de l'Ontario locale qui lui permet de faire des analyses de tempérament sur les chiens qui lui semble avoir le potentiel d'être chiens de service et les prendre s'ils ont la personnalité appropriée, et l'idée que le chien de service soit un chien adopté est sympa!

En attendant, nous sommes sans chien... Mais avant que Kimura ne parte, nous avions commencé un cours de dressage avec elle. En discutant avec la prof de notre situation, elle m'a généreusement proposé d'amener Cédric à la fin du cours, pendant que les chiots jouent librement, pour qu'il reste habitué à la présence des chiens et qu'il ait ce contact animal au moins de temps en temps! Je l'en remercie infiniment!

Vu la longueur de cet article, je vous parlerai du coût et du financement de notre chien de service une prochaine fois!

Réflexes de Ninja!

L'impulsivité est un des traits potentiels (et courants) de l'autisme. Depuis qu'il est tout petit, Cédric peut tout à coup se lancer sur quelque chose, se mettre à courir dans la direction de son choix, attraper ce qui l'intéresse, ... et ce sans aucun souci des dangers possibles pour les objets, les autres ou lui-même.

Moi, j'ai toujours été nulle en sport. Je ne pouvais pas attraper une balle lancée vers moi par manque de coordination, surtout au niveau oeil-main.

Mais depuis que Cédric est avec nous, Dave comme moi avons développé des réflexes de ninja!! On peut rattraper une tasse à bec qui tombe avant qu'elle ne touche le sol, arrêter une main lancée avant qu'elle n'attrape la nourriture des autres, arrêter le bonhomme avant qu'il ne se mette à courir dans la rue.

Le truc? C'est de suivre les yeux. Cédric planifie toujours ses mouvements et comme cela lui prend un peu de temps (problème de connections au niveau du cerveau), si on observe ce qu'il regarde, on sait ce qu'il est sur le point de faire et on peut arrêter les actions non-voulues.

Le prix? C'est qu'on est toujours sur nos gardes! Quand Cédric est avec nous (et de façon générale, parce que c'est devenue une façon de vivre difficile à arrêter), on vit dans en état d'alerte avec tous nos sens à l'affut pour le moindre signe de danger.

L'avantage? Des réflexes de ninja!!