J'aurais
probablement dû créer ce blog il y a longtemps, pour documenter le
parcours de Cédric, les étapes et les sentiments associés à
chacune, ne serait-ce que pour moi-même. Mieux vaut tard que jamais,
non? Je le fais donc maintenant pour moi, pour que ceux qui le
connaissent puissent suivre son parcours et peut-être mieux le
comprendre, et pour que d'autres personnes dans notre situation ou
des situations similaires puissent profiter de nos expériences pour
faciliter la leur.
C'est difficile de commencer et de se limiter, mais il faut bien commencer quelque part!
Dans
ce premier chapitre, je vous donnerai donc un résumé de notre difficulté à obtenir un
diagnostic.
Le
2 avril 2012, Cédric a officiellement reçu un diagnostic
d'autisme. Mais son parcours commence bien plus tôt! Depuis tout
petit, il a fait les choses à son rythme et à sa façon. Dave et
moi avons vite remarqué quand il était bébé qu'il ne faisait pas
ce que “la norme” décrit. En général, il atteignait les étapes
de développement une semaine ou deux après la limite d'âge décrite
par le bureau de santé. Plus tard, l'écart s'est creusé.
Voici
un petit résumé rapide des étapes (multiples, lentes et pénibles)
qui nous ont amenés à un diagnostic:
- été 2009: rencontre avec notre médecin de famille pour discuter des délais remarqués et des causes possibles (Cédric a 18 mois, ne marche pas encore et parle très peu);
- septembre 2009: évaluation de Cédric par une équipe formée d'une physiothérapeute, une orthophoniste et une conseillère en développement qui concluent toutes qu'il y a des délais globaux;
- janvier 2010: rencontre avec un neurologue qui dit ne pas voir de causes neurologiques aux délais de Cédric et que des tests seraient une perte de temps et ne révèleraient rien (Cédric a maintenant 2 ans et marche mais trébuche beaucoup et ne parle encore que très peu);
- février 2011: rencontre avec un pédiatre spécialiste du développement qui refuse de poser un diagnostic et accepte seulement de dire qu'il y a des signes de retard global de développement à mon insistance pour assurer les services à l'école, que Cédric doit commencer en septembre (Cédric a 3 ans marche mais ne court et ne saute pas, joue avec très peu de choses et parle encore très peu et ne fait pas de phrases);
- mars 2011: rencontre avec une généticienne qui ne voit pas de signes de troubles génétiques (et tests génétiques qui confirment cette conclusion);
- octobre 2011: rencontre avec un pédiatre qui nous réfère à l'hôpital pour enfants à Ottawa, CHEO (Cédric a presque 4 ans, encore des retards dans tous les domaines de développement moteur et cognitif et montre aussi des retards au niveau social);
- février 2012: rencontre avec des pédiatres à CHEO qui refusent de poser un diagnostic d'autisme et acceptent seulement de confirmer un délai global de développement
- avril 2012: rencontre par téléconférence avec une pédopsychiatre qui accepte enfin de poser le diagnostic d'autisme!!
Donc
presque trois ans entre la première confirmation qu'il y avait
quelque chose de différent dans le développement de Cédric et le
diagnostic officiel.
Mais
plus que long, le parcous a été frustrant. Au début, Dave et moi
avons aimé l'idée de ne pas avoir de diagnostic parce que tout le
monde (médecins et professionnels y compris) disaient qu'il était
possible que Cédric se développe tout simplement un peu plus
lentement, sans qu'il y ait de cause médicale, et c'était rassurant
de s'accrocher à l'idée qu'il pourrait tout à coup rattrapper les
autres enfants de son âge et rentrer dans la norme. Après quelques
temps, juste après ses 3 ans, c'est devenu plus frustrant. On devait
préparer l'entrer à l'école et les écarts et besoins de Cédric
semblaient plus importants à cette lumière. En particulier, ses
besoins sensoriels étaient devenus presque handicappant (besoin de
mettre ses pieds sur quelque chose, besoin de se balancer, jeux de
bouche, bruits et cris constants, …). Son sommeil s'est beaucoup
détèrioré et il a aussi commencé à faire des crises jamais
violentes, mais très fréquentes, très longues et très bruyantes.
Il est donc devenu difficile pour nous de faire quoi que ce soit et
même de le faire garder et le besoin de répit s'est présenté
(garde par des personnes formées). C'est surtout ça qui a déclenché
la “course au diagnostic”, parce que toutes les agences qui
fournissent de l'aide au répit exigent un diagnostic! Il est
important ici de préciser que le besoin n'était pas pour nous de
mettre Cédric dans une “case” mais plutôt d'essayer de trouver
des ressources pour l'aider, ce qui est plus facile quand on sait ce
qui cause les problèmes, comment il fonctionne, et de trouver des
ressources pour nous aider, en particulier des services de répit et
l'accès à différents programmes.
Ce
qui est très étrange, c'est que jusqu'à ce moment-là, tous les
médecins et professionnels avaient refuser de se prononcer, mais
avaient dit ne pas “penser” que ce soit de l'autisme, entre autre
parce que Cédric était “trop social”. Au début de l'été
2011, nous nous sommes de plus en plus demander si cet
“anti-diagnostic” ou “diagnostic par élimination” était
erroné. Nous avons remarqué que Cédric, bien que très social, ne
comprenait absolument pas les normes sociales, que ses besoins
sensoriels étaient très élevés, que son langage était très en
retard, très limité à certains sujets, que le concept de
conversation lui échappait, qu'il jouait avec peu de jouets et pas
de la façon attendue et surtout que son système digestif était
anormal et semblait lié à son comportement: tous des signes
typiques de l'autisme! On a donc commencé à redemander à
différents professionnels, qui semblaient tous ne pas trop savoir.
Tous semblaient penser que c'était possible mais avoir quelques
réserves, mais personne ne savait trop expliquer leurs réserves et
surtout personne n'avait de suggestion quant à un autre diagnostic
qui expliquait mieux son état d'être et de faire les choses...
C'est ça qui nous a poussés à insister et à demander un RDV avec
CHEO (l'hôpital à 800km de chez nous), ce qui a été le fiasco
total, la pire consultation de tout notre parcours, extrêmement
frustrante parce que les deux pédiatres, dont une spécialiste des
enfants ayant des retards de développement, semblaient refuser de
poser le diagnostic d'autisme, d'accepter que beaucoup de symptômes
indiquaient l'autisme, mais n'avaient aucune suggestion quant à une
meilleure explication de la combinaison de symptômes. Elles ont
insisté que seule un pédopsychiatre pouvait poser ce diagnostic
(alors qu'on a connaissance de plusieurs enfants, pour ne pas dire
beaucoup, qui ont été diagnostiqués par un “simple” pédiatre
ou même un médecin de famille!). De retour chez nous je suis partie
à la course aux psy et après pas mal d'appels et de travail, j'ai
obtenu une téléconférence avec une pédopsychiatre à l'hôpital
pour enfants de Toronto qui a observé Cédric après avoir lu un
questionnaire de dépistage d'autisme que j'avais rempli et sur
lequel Cédric avait obtenu un haut score. Elle a failli nous
rediriger vers un autre organisme à Toronto mais a finalement
accepté de nous donner le diagnostic.
Pour la note positive: la première phrase (et la plus importante à mon avis) de son diagnostic officiel affirme que Cédric est un garçon de 4 ans d'une beauté exceptionnelle, avec de grand yeux et des joues potelées. Peu de parents ont une note du médecin comme disant que leur enfant est beau :D
Pour
ce qui est de mes sentiments quant à tout cela, j'ai commencé par
vouloir comprendre et vouloir un diagnostic pour pouvoir faire des
recherches et tout savoir sur le sujet pour mieux aider Cédric. Au
bout d'un moment et de beaucoup de recherches, je me suis rendue
compte que même si un diagnostic nous donnerait certaines
réponses, dans la majorité des cas, les enfants sont tous uniques
et rien n'est garanti (possibilité et rapidité du développement,
possiblité de fonctionner “normalement” dans la société,
etc.). J'ai décidé à ce moment-là (autour de ses 3 ans je crois)
de prendre les choses un jour à la fois d'où
le titre de ce blog!
Mais elle a raison cette doctoresse, c'est vrai qu'il est d'une beauté exceptionnelle mon neveu préféré, il a un teint doré à pâlir d'envie, des yeux magnifiques, et plus que tout, un sourire à tomber (et je suis totalement objective ^-^).
RépondreEffacerSuperbe idée ce blog, ça va certainement être un grande source de ressources et de réconfort pour d'autres parents ou familles dans votre cas, et ça redonne la dimension humaine qui manque dans tout diagnostic (avec un c) ou "étiquette" médicale!
Je vais de ce pas m'inscrire à la newsletter!!