Déjà 5 ans!

Il y déjà 5 ans aujourd'hui que Cédric est venu au monde!!
Évidemment, le temps passe vite et il me semble que c'était seulement hier que je le prenais dans mes bras pour la première fois, mais si je réfléchis bien, nous avons eu 5 années bien remplies. À seulement 5 ans, Cédric est allé 3 fois en France, 3 fois en Floride et 1 fois en République Dominicaine, donc pas mal de voyages.
Un des côtés positifs du parcours de Cédric et du rythme de son développement, c'est que j'ai gardé mon bébé plus longtemps que la plupart des gens. Je me passerais bien des couches évidemment, mais je n'échangerais pour rien au monde tous les câlins et les bisous que je reçois et dont il est champion!
Cette journée spéciale pour lui est aussi une autre occasion de me rendre compte à quel point nous sommes chanceux de la prise en charge qu'il reçoit à l'école. Des aides-enseignantes et l'enseignante en enfance en difficulté assignées à son cas, au directeur, en passant par l'enseignante et l'aide-enseignantes de la classe régulière, et même plusieurs personnes qui ne sont techniquement pas impliquée avec lui, tous s'occupent de lui de leur mieux, cherchent à rendre ses journées productives mais agréables et font des exceptions pour lui. Tous semblent être très attachés à lui et avoir pour lui une place spéciale dans leur coeur. Aujourd'hui plus que jamais, j'ai vu les preuves de leur amour et de leur dévouement dans les cadeaux très pensés mais surtout dans les câlins, les bisous, les sourires, les chansons et pour Cédric, un enfant très affecteux, tout ça est crucial, et ça m'a fait chaud au coeur.
Aujourd'hui, il a eu quelques cadeaux, on lui a chanté Bonne Fête 5 fois (ses enseignantes, les amis de sa classe, Papy et Mamie, Grand-Papa et Grand-Maman et Papa et Maman). Demain on célèbrera sa fête avec quelques amis très choisis on chantera encore une fois "Bonne Fête Cédric" et on lui donnera son gros cadeau: une balançoire sensorielle. Merci à tous ceux qui ont participé à cet achat!

S'il-vous-plait, joignez-vous à moi pour souhaiter bonne fête (ou joyeux anniversaire) à un GRAND garçon très spécial, beau et plein d'amour, ne serait-ce que pas une petite pensée ou prière!

Histoires de chiens!

Après un été mouvementé, je trouve un peu de calme et un peu de temps pour écrire.

Comme le titre l'indique, les évènements récents me poussent à parler de chiens!

Depuis longtemps, je planifiais parler ici de Schatzie, notre teckel, pour partager les nombreux points communs entre elle et Cédric.

Malheureusement, à cause de problèmes de dos qui lui causaient des douleurs insupportables, Schatzie nous a quittés pour trouver un repos éternel sans douleur, mais je tiens quand même à parler d'elle, en mémoire d'une petite chienne pas comme les autres.

Dans les deux dernières années, j'ai remarqué des points communs entre Schatzie et Cédric à se faire poser des questions. Schatzie avait des crises d'anxiété et était très sensible aux changements de routine et à la séparation, elle était maladroite au point de se taper le museau en tournant la tête, elle avait des intolérances alimentaires, elle ne jouait pas avec les jouets de la façon attendue, elle était impulsive avec risque de fuite (et donc toujours en laisse ou attachée devant chez nous), elle avait même une sensibilité sensorielle accrue et préfèrait se coucher sur moi si je portais mes pijamas doux. J'en suis donc venue à plaisanter qu'elle devait être sur le spectre de l'autisme!! Bien sûr, c'est une blague, qui j'espère n'offense personne. Cela nous faisait simplement beaucoup rire de remarquer ces points communs entre eux, et Dave et moi avons plaisanté plusieurs fois sur la possibilité que ce soit nous et notre parentage qui aient amené Cédric et Schatzie à tous ces comportements...

Maintenant qu'elle est partie, je me dois de rajouter qu'elle était une chienne extraordinaire, d'une douceur de caractère inégalée et pleine de joie et d'humour. Elle a été la première chienne de Cédric et elle ne lui a jamais fait mal, malgré que le contraire ne soit pas vrai. Il lui a quelques fois tiré les poils ou marché sur la queue (sans intention maligne) et elle a toujours réagit en s'en allant ou en lui faisant une petite léchouille. Elle va beaucoup nous manquer!

Je n'avais pas prévu de parler de sa mort que j'espérais lointaine, mais c'est la vie. Un des aspects les plus difficiles du déclin et de la mort de Schatzie a été de l'expliquer à Cédric. Il me semble qu'il a remarqué qu'elle n'était plus aussi active et présente pendant les dernières semaines. Par deux fois à la toute fin, elle est ressortie dans la cuisine quand on mangeait et Cédric s'est mis à pleurer sans raison. A-t-il perçu notre inquiétude et notre peine, ou peut-être même la douleur de Schatzie? Je lui ai parlé quelques fois, pour lui dire qu'elle avait mal et qu'il se pourrait qu'elle nous quitte. J'ai débatu beaucoup sur l'idée de permettre à Cédric de luis dire au revoir. Mais elle avait tellement mal, elle n'était plus elle-même, et je ne crois pas qu'il aurait compris. À ce jour, je ne sais pas s'il est conscient de sa mort. Après avoir fait endormir Schatzie, je lui ai quelques fois parlé du fait qu'elle avait eu trop mal et qu'elle nous avait quittés pour toujours. Mais il est très difficile pour moi de ne pas savoir s'il comprend, de ne pas savoir si elle lui manque autant qu'à moi, et de ne pas savoir si j'ai géré la situation au mieux pour lui.

Et ce qui a suivi me pose tout autant question... Je savais que je voulais tout de suite un autre chien. Je ne supportais pas l'idée de rentrer dans une maison vide, sans queue qui remue, sans bisous mouillés, sans poil tout doux à caresser. Mais il y a eu des décisions à prendre qui comme toutes nos décisions étaient compliquées par l'autisme.

Nous avions d'abord dans l'idée d'adopter un lévrier de course à la retraite. Mais après en avoir rencontré un avec Cédric, il s'est avéré qu'il avait un peu peur des chiens si gros et que leur taille posait des risques, dans les escaliers par exemple. Ayant éliminé cette option, nous avons dû décider entre un chien adulte et un chiot. Avec Cédric, je pensais qu'un chien adulte, plus calme, serait une bonne idée, et que se serait moins difficile de s'occuper d'un chien que d'un chiot. Mais quelqu'un nous a fait remarqué qu'un chiot s'adapte à ce avec quoi il grandit, alors qu'un chien adulte a déjà une personnalité formée avec des préférences, des peurs, etc., et qu'un jeune chiot serait beaucoup plus apte à s'habituer à Cédric et à ne pas, par exemple, le mordre par peur. Nous avons donc décider de prendre un chiot et avons choisi une race de taille moyenne pour que Cédric n'en ai pas peur, mais qu'il ne puisse pas lui faire trop mal, avec un tempérament calme pour ne pas rendre Cédric plus actif qu'il ne l'est et ne perdant pas trop ses poils.

Je vous présente donc Kimura, notre petite femelle shiba inu:

Il ne nous reste plus qu'à nous assurer de l'élever pour qu'elle soit tolérante de Cédric comme Schatzie l'était et d'espérer que Cédric s'attache et fasse attention à elle. Facile, non? :/

Pour l'instant il semble la trouver mignonne mais il est un peu jaloux de l'attention qu'on lui porte!

SuperPapa

Puisque c'est aujourd'hui la fête des pères, bonne fête à tous les Papas qui lisent ce message, mais surtout bonne fête à Dave, le Papa de Cédric.
Un petit message pour lui dire merci.
Merci d'être un Papa qui change les couches sans se plaindre (quand ça fait 4 ans et demi et que ce n'est pas fini, ça compte!!), un Papa qui donne à manger, un Papa qui donne les bains, un Papa qui brosse les dents et met au dodo (et chante des chansons, les trois mêmes en boucle parce qu'il n'en connaît pas d'autres, hihi), un Papa qui travaille fort, un Papa qui cherche des recettes et des thérapies possibles pour aider son petit bonhomme et un Papa qui fait plein de bisous!!

Cédric n'aurait pas pu mieux choisir son Papa (et je suis assez contente de mon choix aussi ;)).
Big Love

Besoin de vacances...

J'avais prévu de vous parler d'autre chose, mais les évènements de la journée porte au partage!

Lundi, j'ai reçu une note de l'enseignante de la classe de Cédric qui nous prévenait que sa classe irait jouer aux quilles (bowling pour les français ;)) cet après-midi. Ça ne m'a pas inquiété plus que ça puisque Cédric y est déjà aller avec l'école au début de l'année, et il n'y avait pas de permission à signer.
Ce midi, en chemin vers l'école pour aller donner à manger à Cédric, un détail m'a frappé: d'habitude, quand il y a une sortie, on me demande d'emmener Cédric en voiture, parce que l'autobus n'est pas équippé pour son harnet. Hmm, bizarre...
En arrivant, une des aides enseignantes qui travaille avec lui m'a demandé s'il y allait et j'ai répondu ne pas trop savoir... Après la récréation, j'ai donc demandé à l'enseignante et la résponsable de l'enfance en difficulté, qui arrivaient ensemble, si Cédric y allait. Il y avait eu un "oubli" de communication et la première avait oublié de prévenir la seconde, qui s'occuppe de la logistique et donc de me contacter pour l'emmener. J'ai donc demandé à l'aide enseignante qui s'occuppe de lui l'après-midi si elle comptait y aller et elle a dit oui.
Nous sommes donc partis avec Cédric vers ma voiture (puisque l'autobus était parti sans attendre les aides enseignantes) et arrivé là: Oups! Pas de siège auto!! Je l'avais mis dans la voiture de la personne qui s'occuppe de lui pour me donner du répit hier et n'avais pas pris le temps de le remettre dans la mienne... Il a donc fallu ramener le petit bonhomme en larme dans l'école (les larmes on vites séché avec une collation, de la musique et une ballade en wagon), et pas de quilles pour lui!
Nous avons dû conclure (avec humour) faire une belle équipe et je crois que toutes ces dames, moi y-compris, ont besoin de vacances!
Dieu merci, Cédric est facile à distraire. Pour certains enfants autistes, ces changements de dernière minute auraient pu être catastrophiques.

Une petite anecdote qui semble donc anodine mais montre quand même les petits obstacles supplémentaires et le besoin constant d'organisation qui s'ajoutent à nos journées ;)

Et c'est parti!

 J'aurais probablement dû créer ce blog il y a longtemps, pour documenter le parcours de Cédric, les étapes et les sentiments associés à chacune, ne serait-ce que pour moi-même. Mieux vaut tard que jamais, non? Je le fais donc maintenant pour moi, pour que ceux qui le connaissent puissent suivre son parcours et peut-être mieux le comprendre, et pour que d'autres personnes dans notre situation ou des situations similaires puissent profiter de nos expériences pour faciliter la leur.

C'est difficile de commencer et de se limiter, mais il faut bien commencer quelque part!

Dans ce premier chapitre, je vous donnerai donc un résumé de notre difficulté à obtenir un diagnostic.

Le 2 avril 2012, Cédric a officiellement reçu un diagnostic d'autisme. Mais son parcours commence bien plus tôt! Depuis tout petit, il a fait les choses à son rythme et à sa façon. Dave et moi avons vite remarqué quand il était bébé qu'il ne faisait pas ce que “la norme” décrit. En général, il atteignait les étapes de développement une semaine ou deux après la limite d'âge décrite par le bureau de santé. Plus tard, l'écart s'est creusé.

Voici un petit résumé rapide des étapes (multiples, lentes et pénibles) qui nous ont amenés à un diagnostic:

• été 2009: rencontre avec notre médecin de famille pour discuter des délais remarqués et des causes possibles (Cédric a 18 mois, ne marche pas encore et parle très peu);
• septembre 2009: évaluation de Cédric par une équipe formée d'une physiothérapeute, une orthophoniste et une conseillère en développement qui concluent toutes qu'il y a des délais globaux;
• janvier 2010: rencontre avec un neurologue qui dit ne pas voir de causes neurologiques aux délais de Cédric et que des tests seraient une perte de temps et ne révèleraient rien (Cédric a maintenant 2 ans et marche mais trébuche beaucoup et ne parle encore que très peu);
• février 2011: rencontre avec un pédiatre spécialiste du développement qui refuse de poser un diagnostic et accepte seulement de dire qu'il y a des signes de retard global de développement à mon insistance pour assurer les services à l'école, que Cédric doit commencer en septembre (Cédric a 3 ans marche mais ne court et ne saute pas, joue avec très peu de choses et parle encore très peu et ne fait pas de phrases);
• mars 2011: rencontre avec une généticienne qui ne voit pas de signes de troubles génétiques (et tests génétiques qui confirment cette conclusion);
• octobre 2011: rencontre avec un pédiatre qui nous réfère à l'hôpital pour enfants à Ottawa, CHEO (Cédric a presque 4 ans, encore des retards dans tous les domaines de développement moteur et cognitif et montre aussi des retards au niveau social);
• février 2012: rencontre avec des pédiatres à CHEO qui refusent de poser un diagnostic d'autisme et acceptent seulement de confirmer un délai global de développement
• avril 2012: rencontre par téléconférence avec une pédopsychiatre qui accepte enfin de poser le diagnostic d'autisme!!

Donc presque trois ans entre la première confirmation qu'il y avait quelque chose de différent dans le développement de Cédric et le diagnostic officiel.

Mais plus que long, le parcous a été frustrant. Au début, Dave et moi avons aimé l'idée de ne pas avoir de diagnostic parce que tout le monde (médecins et professionnels y compris) disaient qu'il était possible que Cédric se développe tout simplement un peu plus lentement, sans qu'il y ait de cause médicale, et c'était rassurant de s'accrocher à l'idée qu'il pourrait tout à coup rattrapper les autres enfants de son âge et rentrer dans la norme. Après quelques temps, juste après ses 3 ans, c'est devenu plus frustrant. On devait préparer l'entrer à l'école et les écarts et besoins de Cédric semblaient plus importants à cette lumière. En particulier, ses besoins sensoriels étaient devenus presque handicappant (besoin de mettre ses pieds sur quelque chose, besoin de se balancer, jeux de bouche, bruits et cris constants, …). Son sommeil s'est beaucoup détèrioré et il a aussi commencé à faire des crises jamais violentes, mais très fréquentes, très longues et très bruyantes. Il est donc devenu difficile pour nous de faire quoi que ce soit et même de le faire garder et le besoin de répit s'est présenté (garde par des personnes formées). C'est surtout ça qui a déclenché la “course au diagnostic”, parce que toutes les agences qui fournissent de l'aide au répit exigent un diagnostic! Il est important ici de préciser que le besoin n'était pas pour nous de mettre Cédric dans une “case” mais plutôt d'essayer de trouver des ressources pour l'aider, ce qui est plus facile quand on sait ce qui cause les problèmes, comment il fonctionne, et de trouver des ressources pour nous aider, en particulier des services de répit et l'accès à différents programmes.

Ce qui est très étrange, c'est que jusqu'à ce moment-là, tous les médecins et professionnels avaient refuser de se prononcer, mais avaient dit ne pas “penser” que ce soit de l'autisme, entre autre parce que Cédric était “trop social”. Au début de l'été 2011, nous nous sommes de plus en plus demander si cet “anti-diagnostic” ou “diagnostic par élimination” était erroné. Nous avons remarqué que Cédric, bien que très social, ne comprenait absolument pas les normes sociales, que ses besoins sensoriels étaient très élevés, que son langage était très en retard, très limité à certains sujets, que le concept de conversation lui échappait, qu'il jouait avec peu de jouets et pas de la façon attendue et surtout que son système digestif était anormal et semblait lié à son comportement: tous des signes typiques de l'autisme! On a donc commencé à redemander à différents professionnels, qui semblaient tous ne pas trop savoir. Tous semblaient penser que c'était possible mais avoir quelques réserves, mais personne ne savait trop expliquer leurs réserves et surtout personne n'avait de suggestion quant à un autre diagnostic qui expliquait mieux son état d'être et de faire les choses... C'est ça qui nous a poussés à insister et à demander un RDV avec CHEO (l'hôpital à 800km de chez nous), ce qui a été le fiasco total, la pire consultation de tout notre parcours, extrêmement frustrante parce que les deux pédiatres, dont une spécialiste des enfants ayant des retards de développement, semblaient refuser de poser le diagnostic d'autisme, d'accepter que beaucoup de symptômes indiquaient l'autisme, mais n'avaient aucune suggestion quant à une meilleure explication de la combinaison de symptômes. Elles ont insisté que seule un pédopsychiatre pouvait poser ce diagnostic (alors qu'on a connaissance de plusieurs enfants, pour ne pas dire beaucoup, qui ont été diagnostiqués par un “simple” pédiatre ou même un médecin de famille!). De retour chez nous je suis partie à la course aux psy et après pas mal d'appels et de travail, j'ai obtenu une téléconférence avec une pédopsychiatre à l'hôpital pour enfants de Toronto qui a observé Cédric après avoir lu un questionnaire de dépistage d'autisme que j'avais rempli et sur lequel Cédric avait obtenu un haut score. Elle a failli nous rediriger vers un autre organisme à Toronto mais a finalement accepté de nous donner le diagnostic.

Pour la note positive: la première phrase (et la plus importante à mon avis) de son diagnostic officiel affirme que Cédric est un garçon de 4 ans d'une beauté exceptionnelle, avec de grand yeux et des joues potelées. Peu de parents ont une note du médecin comme disant que leur enfant est beau :D

Pour ce qui est de mes sentiments quant à tout cela, j'ai commencé par vouloir comprendre et vouloir un diagnostic pour pouvoir faire des recherches et tout savoir sur le sujet pour mieux aider Cédric. Au bout d'un moment et de beaucoup de recherches, je me suis rendue compte que même si un diagnostic nous donnerait certaines réponses, dans la majorité des cas, les enfants sont tous uniques et rien n'est garanti (possibilité et rapidité du développement, possiblité de fonctionner “normalement” dans la société, etc.). J'ai décidé à ce moment-là (autour de ses 3 ans je crois) de prendre les choses un jour à la fois d'où le titre de ce blog!

Présentations

Avant de commencer dans le vif du sujet, il me semble bon de commencer pas les présentations!
Notre petite famille est formée de:

• Dave, mon mari, qui est conseiller financier, musicien (guitare), qui fais du Jui Jitsu pour se détendre et rester en forme et qui est "geek" dans son temps libre;
• moi, Marie-France, française expatriée au Canada, enseignante de français langue seconde de formation mais maman au foyer de vocation, qui fait du yoga et du scrapbooking digital pour se détendre et qui par la force des choses est devenu "Maman guerrière" pour assurer les bien-être de son petit bonhomme;
• Schatzie, notre chienne, un teckel à poil long (ou comme on aime dire une saussice moisie :D) toute douce et sensible, pleine d'énergie et qui sait se faire entendre
•  et bien sûr Cédric, notre fils, à qui ce blog est dédié, un petit bonhomme presque toujours de bonne humeur, plein d'humour et d'énergie, tendre et affectueux, passioné de musique et de technologie comme son Papa, et qui se trouve être sur le spectre de l'autisme!

Nous voilà:

L'objet de ce blog est de partager notre expérience. Entre autres, les frustrations et les progrès, les démarches et les interventions, les traîtements classique et les traîtements alternatifs (compléments alimentaires et homéopathie Heilkunst), des recettes, des citations et tout ce qui me passera par la tête!
Merci de me lire :)